在2024年中國(guó)罕見病大會(huì)上，國(guó)家醫(yī)保局副局長(zhǎng)李滔介紹，已有80余種罕見病用藥被納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄。未來(lái)，國(guó)家醫(yī)保局將進(jìn)一步完善談判藥品“雙通道”管理機(jī)制，指導(dǎo)各地依托國(guó)家醫(yī)保信息平臺(tái)搭建醫(yī)保藥品云平臺(tái)，整合藥品生產(chǎn)、流通使用等各個(gè)環(huán)節(jié)，解決罕見病患者購(gòu)藥信息差問(wèn)題。
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